Hallo liebe Forenmitglieder,
durch Zufall hatte ich Kontakt mit einer Fernsehjournalistin.
In der Redaktion (Bayer. Rundfunk - Fernsehen) ist eine Doku über das o.g. Thema geplant. Wobei ich nicht sicher sagen kann ob jetzt alle drei Erkrankungen vorkommen.
Wer würde von euch vor der Kamera über das Leben mit dieser Diagnose berichten?!
Wenn ja und Fragen bitte mit mir Kontakt aufnehmen. Die Leberambulanz München Großhadern ist auch schon angesprochen.
Viele Grüße und ein schönes Wochenende an EUCH ALLE!
Hier die E-Mail unserer SHG: infopbc@gmx.de
P.S.: an die PSCler in München beim Seminar: wünsche euch ein interessantes Wochenende und einen guten Austausch - viele Grüße!
Anfrage TV Doku PBC,PSC, AIH
Moderator: Forenteam
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Sandra51
- engagiert
- Beiträge: 299
- Registriert: Do 9. Apr 2009, 13:25
- Krankheitsbeschreibung: Seit 2000 erhöhtes gamma-GT, seit 2008 PBC diagnostiziert.
- Wohnort: Raum München
Anfrage TV Doku PBC,PSC, AIH
Sandra51
PBC
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Bagojowitsch
- Forenteam
- Beiträge: 3431
- Registriert: So 6. Jan 2008, 21:26
- Krankheitsbeschreibung: Diagnose AIH Typ I am 2.2.07
Therapiebeginn mit 60mg Prednisolon
GOT am 16.2.07, GPT am 9.3.07, GGT am 23.4.07 im Normbereich, seitdem stabil
Beginn am 16.3.07 mit 50mg Azathioprin, zu diesem Zeitpunkt noch 20mg Prednisolon
Prednisolon nach und nach reduziert, letztmalige Einnahme von 1,25mg am 21.1.08
Gleichzeitige Steigerung von Azathioprin, seit 23.11.07 auf 200mg, am 27.1.09 Reduktion auf 150mg
Aufgrund mittlerweile erhöhten Blutdrucks Einnahme von entspr. Medikamenten seit 17.2.07, aufgrund erhöhter Cholesterinwerte Medikamente seit 10.8.07
Ende 2013 Ausschleichen von Azathioprin, stattdessen 6mg Budesonid, mittlerweile 9mg - Aktuelle Laborwerte: GGT 31
GOT 24
GPT 24
AP 77 - Wohnort: Berlin
- Kontaktdaten:
Re: Anfrage TV Doku PBC,PSC, AIH
Was AIH angeht, würde ich das schon machen - allerdings ist München ein bisschen weit weg von Berlin.....
Liebe Grüße
Winfried
AIH Typ I seit 2007
Splenisches Marginalzonenlymphom seit 2013
https://www.ahnenforschung-hofmann.de/
Winfried
AIH Typ I seit 2007
Splenisches Marginalzonenlymphom seit 2013
https://www.ahnenforschung-hofmann.de/
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me.
- Forenteam
- Beiträge: 3763
- Registriert: Fr 8. Mai 2009, 16:00
- Aktuelle Laborwerte: Beobachte meine Werte seit Beginn der Erkrankung, inzwischen seit 15 Jahren...
Haben sich für mich zu einer "persönliche Norm" entwickelt, d. h. 'Schwankung A' bis 'Schwankung Z'! Hat nix mit den üblichen vorgegeben Laborwerten zu tun, Mein AP, ist kontinuierlich ausserhalb der Norm, aber langfristig oft auf einem Niveau stehend - im Moment Tendenz nach oben, mit gelegentlichen "Tälern" zwischendrin...
Deswegen gehe ich von meiner individuellen + persönlichen Laborwertenorm aus!
Regelmäßige (Vor)hormon D -sogenanntes "Vitamin D"- Supplementierung, inzwischen ganzjährig.
2021 zusätzlicher Einstellungsversuch mit Bezafibrat ("pausiert" aktuell weiterhin 3/2024).
Falls jemand Fragen dazu hat, wie ich dieses genau meine - bitte einfach eine PN senden - antworte gerne! - Wohnort: Hessen
Re: Anfrage TV Doku PBC,PSC, AIH
Ehrlich gesagt, nicht direkt vor der Kamera - aber anonym/schriftlich kann ich mir das schon vorstellen...
Bayern bzw. München ist auch für mich zu weit weg, könnte schwierig werden.
Bayern bzw. München ist auch für mich zu weit weg, könnte schwierig werden.
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Sandra51
- engagiert
- Beiträge: 299
- Registriert: Do 9. Apr 2009, 13:25
- Krankheitsbeschreibung: Seit 2000 erhöhtes gamma-GT, seit 2008 PBC diagnostiziert.
- Wohnort: Raum München
Re: Anfrage TV Doku PBC,PSC, AIH
Hallo,
danke für Euer Feedback.
Da ich selbst auch abgesagt habe, hat Großhadern jetzt 2 Patienten aus München gefunden die sich vor der Kamera zu Ihrer Erkrankung äußern.
Somit ist das vom Tisch.
Vorankündigung: im Febr. 2017 gibt es aus aktuellem Anlass (Obeticholsäure Zulassung) ein APS Seminar in Müchnen Großhadern.
Es wird ein Samstag sein, Anfang Februar, also nicht in der Faschingswoche.
Die Einladung übersende ich dann an alle Mitglieder der SHG und hier im Forum.
Wünsche euch einen schönen Sommer!
Liebe Grüße aus dem Süden
danke für Euer Feedback.
Da ich selbst auch abgesagt habe, hat Großhadern jetzt 2 Patienten aus München gefunden die sich vor der Kamera zu Ihrer Erkrankung äußern.
Somit ist das vom Tisch.
Vorankündigung: im Febr. 2017 gibt es aus aktuellem Anlass (Obeticholsäure Zulassung) ein APS Seminar in Müchnen Großhadern.
Es wird ein Samstag sein, Anfang Februar, also nicht in der Faschingswoche.
Die Einladung übersende ich dann an alle Mitglieder der SHG und hier im Forum.
Wünsche euch einen schönen Sommer!
Liebe Grüße aus dem Süden
Sandra51
PBC
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