Herner PBC-Tag am 29.Okt.2014

Arzt-Patienten-Seminare; Infoveranstaltungen, Treffen, Selbsthilfegruppen, allgemeine Infos zu Lebererkrankungen

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Knuddel
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Beiträge: 1620
Registriert: Sa 27. Dez 2008, 02:36
Krankheitsbeschreibung: Zufallsbefund bei meinem ersten Check-Up-35 im Nov. 2003 ein GGT von 487.
AMA und Subtyp M2 negativ.
3 Leberpunktionen und 4 MRCP später noch immer keine sichere Diagnose.
Aktuelle Laborwerte: 16.9.08: GOT 36 / GPT 125 / GGT 413 / AP 186 / CHE 9500
14.10.08: GOT 28 / GPT 56 / GGT 308 / AP 181 / CHE 10300
2.2.09: GOT 27 / GPT 59 / GGT 133 / AP 104 / CHE 10313 ----> 1600 UDC + 9 Bud
6.3.09: GOT 26 / GPT 55 / GGT 170 / AP 144 ----> 1600 UDC + 9 Bud
5.5.09: GOT 28 / GPT 47 / GGT 107 / AP 97 / CHE 8939 ---> 2000 UDC + 9 Bud
3.6.09: GOT 34 / GPT 121 / GGT 251 / AP 153 / CHE 9787 ---> 2000 UDC + 9 Bud
5.7.09: GOT 31 / / GGT 124 / AP 131
9.7.09: GOT 29 / GPT 46 / GGT 166 / AP 161
27.7.09: GOT 30 / GPT 63 / GGT 195 / AP 160 / CHE 10562 ---> 2000 Urso
30.10.09: GOT 28 / GPT 45 / GGT 233 / AP 201 / CHE 9736 ---> 2000 Urso
6.1.10: GOT 28 / GPT 50 / GGT 208 / AP 162 / CHE 10925 ---> 2000 Urso
4.5.10: GOT 38 / GPT 79 / GGT 287 / AP 229 / CHE 11119 ---> 2000 Urso
22.6.10: GPT 40 / GGT 221 / AP 200 / ---> 2000 Urso
27.8.10: GOT 38 / GPT 55 / GGT 251 / AP 187 / CHE 10527 ---> 2000 Urso
1.4.11: GOT 49 / GPT 90 / GGT 295 / AP 210 / CHE 11900 ---> 2000 Urso
Wohnort: Ruhrgebiet

Herner PBC-Tag am 29.Okt.2014

Beitragvon Knuddel » Fr 21. Feb 2014, 02:20

Herner PBC-Tag am Mittwoch, dem 29.Okt.2014
von 17.00 bis 20.00 Uhr

Bürgersaal Akademie Mont-Cenis
Mont-Cenis-Straße 1
44627 Herne
LG Knuddel
---------------------------------------------------------------------------------
meine Diagnose???
meine Ärzte sagen: AMA-neg. PBC
meine Histo sagt: V.a. PSC

Der frühe Vogel kann mich mal.

Christine777
Experte!
Beiträge: 1897
Registriert: So 20. Mär 2011, 17:35
Krankheitsbeschreibung: Nach unverhofften akuten Leberversagen,und 5 Wochen Krankenhausaufenthalt,wurde durch eine Leberbiobsie eine Pbc im Stadium 3 Übergang zu 4 festgestellt. Nun nehme ich zweimal am Tag 500mg ursufalg ein.mir ging es vor der Erkrangung immer gut.Leider war ich im Schlapp und war nicht mehr Belastbar. Meine Werte wurden im Juni 2009 kontroliert alle in Ordnung, leider ging es mir aber nicht besser. Anfang August bekam ich über Nacht gelbe Augen. Das wr am Wochenende.Montag wieder zum Arzt.Werte waren alle so schlecht.gleich ab in die Klinick. Im Krankenhaus Wüste auch keiner weiter.Da die Werte immerweiter anstiegen,brachte man mich nach Berlin in die Charité. Diagnose akutes Leberversagen,was man mir aber nicht ansah,außer das ich uberall schon gelb war.heute gehe ich von einem Arzt zum anderen.Hno Arzt Orthopäde Hausarzt,und alle drei Monate zur Lebersprechstune nach Berlin. Mal geht es mir und mal mochte ich nur von dieser Welt gehen. I
Aktuelle Laborwerte: Laborwerte sind alle soweit wieder normal.Bis auf die AP sind immer über 224
Wohnort: Lübben liegt im Spreewald

Re: Herner PBC-Tag am 29.Okt.2014

Beitragvon Christine777 » Fr 21. Feb 2014, 16:49

Danke dir Knuddel für die Info.
Leider ist das immer alles zu weit Weg von mir. Schade eigentlich.
Christine
Pbc AIH Overlap Syndrom
2009 seid 2011 AIH
2012 wegen Depressionen in Behandlung
2014 In Behandlung beim Hämatologen

Lisa1
Forenteam
Beiträge: 1304
Registriert: Mi 21. Jan 2009, 12:44
Krankheitsbeschreibung: AIH Typ 1
Erstdiagnose 1992
Wohnort: Ruhrgebiet

Re: Herner PBC-Tag am 29.Okt.2014

Beitragvon Lisa1 » Fr 21. Feb 2014, 19:31

me, was ist mit dir, hast du nicht Lust zu kommen?
Liebe Grüße
•ღ ♥ ĿἿṨᾋ ♥ღ •


Diagnose: AIH Typ 1 seit 1992

MANCHMAL FLIEGEN BÖSE VÖGEL ÜBER DEINEM KOPF, DU MUSST NUR AUFPASSEN, DASS SIE SICH NICHT EINNISTEN.

me.
Forenteam
Beiträge: 3763
Registriert: Fr 8. Mai 2009, 16:00
Aktuelle Laborwerte: Beobachte meine Werte seit Beginn der Erkrankung, inzwischen seit 15 Jahren...
Haben sich für mich zu einer "persönliche Norm" entwickelt, d. h. 'Schwankung A' bis 'Schwankung Z'! Hat nix mit den üblichen vorgegeben Laborwerten zu tun, Mein AP, ist kontinuierlich ausserhalb der Norm, aber langfristig oft auf einem Niveau stehend - im Moment Tendenz nach oben, mit gelegentlichen "Tälern" zwischendrin...
Deswegen gehe ich von meiner individuellen + persönlichen Laborwertenorm aus!
Regelmäßige (Vor)hormon D -sogenanntes "Vitamin D"- Supplementierung, inzwischen ganzjährig.
2021 zusätzlicher Einstellungsversuch mit Bezafibrat ("pausiert" aktuell weiterhin 3/2024).

Falls jemand Fragen dazu hat, wie ich dieses genau meine - bitte einfach eine PN senden - antworte gerne!
Wohnort: Hessen

Re: Herner PBC-Tag am 29.Okt.2014

Beitragvon me. » Fr 21. Feb 2014, 21:50

Lisa1 hat geschrieben:me, was ist mit dir, hast du nicht Lust zu kommen?
...aber ja doch - ist ja noch ein bisschen hin! :smile:

Danke, liebe Knuddel - ich hoffe doch sehr, dich dort mal wieder zu treffen...


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