Forum autoimmune Lebererkrankungen (AIH, PBC, PSC, CAAH)

Hallo Ihr,

mir ist aufgefallen, dass viele neuen Mitglieder nach Mitbetroffenen IHRES Krankheitsbildes suchen, was sich bei der Anzahl der registrierten Mitgliedern (die ich toll finde!) mittlerweile relativ schwierig und zeitaufwändig gestalten wird. So kam z.B. heute die Frage nach einem PSC-Betroffenen auf.
Nun schlage ich vor, dass jeder, der sich vorgestellt hat, seinem Vorstellungstitel in Klammern die Erkrankung anfügt, um die Suche zu erleichtern. Wenn die Diagnose noch nicht feststeht, könnte man ja z.B. schreiben (Verdacht auf XXX). Wer mitmachen möchte, kann in seinen Vorstellungsbeitrag gehen und über "Ändern" die Diagnose anklammern.

LG Juliane

Hallo Juliane,
finde deinen Vorschlag gut. Bei zunehmender Mitgliederzahl wird es sonst sicher zeitaufwändig.
LG Barbara

Hallo!

Juliane, Deine Idee ist prima! Ich habe noch einen kleinen Verbesserungsvorschlag: Die Titel sind in der Regel recht nichtssagend (Hallo Ihr! Ich bin die Neue! Endlich geschafft! ...) Wenn wir alle statt dieser Titel unsere Erkrankung eintragen, müssen die neuen Mitglieder nicht einmal mehr alle Vorstellungen öffnen.
(Oder hattest Du es sogar schon so gemeint, Juliane und ich habe es nur mal wieder nicht kapiert?) Ich habe bei meiner Vorstellung einfach mal den Titel geändert.

Gruß
florenzia

Hallo Juliane,
diese Idee finde ich auch super und werde meinen Vorstellungsbeitrag gleichmal dementsprechend ändern.

Die "Informationen über das Forum" habe ich auch angepasst.

Ich möchte Euch alle dazu aufrufen, auch Eure Beiträge in "Hallo ich bin neu hier" anzupassen und in Klammern Eure Diagnose zu schreiben.

Übrigens hab ich noch einen kleinen Hinweis auf die Profile in diesem Zusammenhang. Denn ich habe dort extra zwei Felder eingefügt, in denen Ihr Euren Krankheitsverlauf und Euren aktuellen Werte kurz eintragen könnt.

Ich habe ein paar Vorstellungsthreads in "Hallo ich bin neu hier" angepasst und die Diagnose, m oder w und das Alter in Klammern gesetzt. Falls ich bei jemandem was falsches geschrieben haben sollte, dann bitte ich um kurze Mitteilung.

Juliane, die Idee dazu ist wirklich gut, so ist es schon viel, viel übersichtlicher. Ich denke für neue Leser sehr von Vorteil.

...Und vielleicht könnten ja doch ein paar Leute, die ewig nicht mehr hier waren oder deren Fall sich erledigt hat gelöscht werden? (Nicht des Löschens, sondern der Übersichtlichkeit wegen.)

LG Juliane

mhm... eigentlich würde ich das nicht machen. Denn die waren zwar schon lange nicht mehr hier, oder haben noch nie viel geschrieben,
aber...
sie haben eine Geschichte, zumindest eine Diagnose und diese lösch ich recht ungern. Ich mein, das zeigt doch auch, wieviele Betroffene es gibt, auch wenn nicht alle aktiv hier mitschreiben.

Außerdem hätte man über den Benutzernamen immer noch die Möglichkeit denjenigen per PN zu kontaktieren, wenn man möchte.

Wir haben mitterweile viele Mitglieder per PN angeschrieben und auch schon etliche Antworten bekommen, die dann evtl. auch so lauten, dass man nicht unbedingt was schreiben möchte und nur ab und an reinschaut.

Kann Connys Beitrag nur unterstützen. Ich schaue mir die Mitgliederliste regelmäßig an und schreibe diejenigen an, die sich seit längerer Zeit nicht eingeloggt haben. In der Regel bekomme ich dann auch Antworten, die sehr vielschichtig sind, was die Teilnahme am Forum (d.h. selber schreiben) angeht. Teilweise läuft der Austausch dann auch nur PN, was ja aber auch in Ordnung ist.
Klar ist meines Erachtens, dass jemand, der sich angemeldet hat, nie etwas geschrieben hat und sich z.B. seit drei Monaten nicht mehr eingeloggt hat, dann auch auf ein oder zwei PNs nicht reagiert, gelöscht werden kann.

Vielleicht könnte man die, die länger nicht mehr hier waren in eine extra, ja wie soll ich das nennen, eine extra Sparte,(nicht böse sein es soll kein abschieben sein)verschieben. Dann sind sie nicht weg, jeder kann nachlesen und wenn sie wollen können sie jeder zeit wieder dabei sein.

Komisch, meine Antwort von vorhin ist nicht hier!!! Also nochmal:

Nicje hat geschrieben:Vielleicht könnte man die, die länger nicht mehr hier waren in eine extra, ja wie soll ich das nennen, eine extra Sparte,(nicht böse sein es soll kein abschieben sein)verschieben. Dann sind sie nicht weg, jeder kann nachlesen und wenn sie wollen können sie jeder zeit wieder dabei sein.

Bagojowitsch hat geschrieben:Klar ist meines Erachtens, dass jemand, der sich angemeldet hat, nie etwas geschrieben hat und sich z.B. seit drei Monaten nicht mehr eingeloggt hat, dann auch auf ein oder zwei PNs nicht reagiert, gelöscht werden kann.

Finde ich Beides in Folge passend.
Wenn das als forenübliches Procedere in den Vorstellungsteil geschrieben würde, könnte sich jeder darauf einstellen und würde sich dann nicht auf den Schlips getreten fühlen.

Vielleicht könnten ja unter den Hier könnt Ihr Euch vorstellen die Unterordner
-Erkrankte (oder Betroffene)
- Angehörige
- Pausierer (oder so ähnlich- Pausierer klingt wertungsfrei und wäre dann Nicjes "Sparte" .

???

LG Juliane