Forum autoimmune Lebererkrankungen (AIH, PBC, PSC, CAAH)

Hallo!

hab jetzt mal bemerkt, dass wir kein eigenes Unterforum mit dem Thema LTX haben. Würde mich aufgrund persönlichem Interesse dafür interessieren ...

was sagt ihr dazu?

wünsche allen ein schönes Wochenende,

lg berndi1234

Hallo berndi
Das Thema find ich auch gut,obwohl man sich noch nicht so gern damit auseinander setzen möchte.
Weis nicht wie die anderen hier im Forum das sehen.
Christine
PBC AIH Overlap Syndrom
2009-2011

Überhaupt kein Problem - jede/r kann hier ein neues Thema nach Gutdünken aufmachen, also auch zu diesem Thema.

Hallo!

Habs so gemeint, ob Interesse besteht, ein eigenes Unterforum für LTX zu eröffnen (so wie die Foren "Arbeit, Krankschreibung, Kur..", "Symptome und Beschwerden" usw.).

Wäre das möglich?

Meine Frage stelle ich deshalb, da mein Hepatologe vor zwei Wochen meinte, wenn die Werte sich weiter so schlecht entwickeln, brauch ich mittelfristig eine Transplantation. Daraufhin hab ich - nach dem ersten Schock - hier im Forum zu diesem Thema gesucht, und eigentlich nicht so viel gefunden (auch mit der Such-Funktion). Daher kam der Gedanke mit einem eigenen Unterforum, um hier alle Fragen und Gedanken zum Thema zu bündeln.

danke

lg berndi1234

Hallo berndi1234,
also ich finde die Idee ziemlich gut.Ich will es nicht hoffen,aber wir könnten ja alle dahin kommen.
Liebe Grüße
Uta

Hallo berndi,

prinzipiell hätte ich nichts gegen ein Unterforum Lebertransplantation.
ABER: das Problem, dass ich sehe ist, dass wir hier nicht so richtig viel Erfahrung mit dem Thema haben.
Einfach ein Unterforum aufmachen ist die eine Sache. Die andere Sache ist: wenn jemand spezielle Fragen hat, dann hofft er/sie ja auch auf halbwegs qualifizierte Antworten. Wir sind zwar ein Laienforum, aber ich finde, es sollte sich schon jemand halbwegs mit der Materie auskennen. Ich hab zwar schon öfter auf Lebertagen (vor allem in Essen) was darüber gehört, aber auf viele Fragen hätte ich einfach keine Antwort.
Und dann ist es noch so, dass es ein Forum speziell über LTX gibt. Da ist es schwierig abzuschätzen, ob sich in Zukunft hier im Forum eine lebendige LTX-Diskussion ergeben würde.

Bin ein bißchen skeptisch.

Hallo zusammen,

ich glaube so eine Rubrik macht schon Sinn. Stimmt schon, Erfahrung haben wir hier wahrscheinlich alle noch nicht wirklich viel damit, aber über kurz oder lang wird das sicher aktueller. Kann nicht beurteilen, wie die Wahrscheinlichkeiten bei AIH verlaufen, aber bei PSC/PBC schwingt das Thema immer mit. Wenn ich mir die jährlichen PSC-Treffen der DCCV vergegenwärtige ist die LTX IMMER ein fester Vortragsbestandteil. Kann mich an Hannover erinnern, da wurden sogar Filmmitschnitte aus einer LTX gezeigt. War ganz schön dramatisch.

Ein Verwandter meiner Frau (welch ein Zufall, ehrlich) hat ebenfalls PSC schon seit Ende der 80er und sage und schreibe schon die dritte Leber drin. Wir haben natürlich guten Kontakt. War einer der ganz früh Transplantierten. Der Mann hat alles durch. Ich schreibe das vielleicht ein wenig flapsig, aber da lernst Du mit der Krankheit in ihrer vollen Breite uind Tiefe umzugehen. Da hast Du alles gesehen...

Reicht ja auch schon, dass man qualifiziert an Ärzte, andere Foren o.ä. weiterreichen kann. Aber einfach wegdrücken würde ich das Thema jedenfalls nicht.

Gruß

DD

Hallo zusammen,

ich finde Berndis Vorschlag sehr gut. Klar gibts auch spezielle Foren nur für die LTXler. Aber dort sind wir AIH, PBC und PSCler nur eine kleine Minderheit. Zum Beispiel gibt es für uns PSCler so eine Art "Bonuspunkte", da wir mit dem normalen MELD-Score, der nur Bili, Kreatinin und einen Entzündungswert berücksichtigt, nie auf einen "grünen Zweig". Von daher ist es wichtig, die für unsere Erkrankungen spezifischen Fakten zu kennen.
Und ich denke, es wird im Lauf der Zeit doch den einen oder anderen von uns geben, bei dem das Thema wichtiger wird.

Mir selber ging es so, daß ich kein halbes Jahr nach Diagnosestellung, mit der Listung für die LTX begonnen habe. Mittlerweile fühle ich mich nach langen guten Monaten von der LTX Lichtjahre entfernt,
Das Thema wirft nach dem ersten Schock soviele psychische und organisatorische Fragen auf, daß ein eigene Rubrik HIER BEI UNS GUT ist.

viele Grüße
gamma

da wir mit dem normalen MELD-Score, der nur Bili, Kreatinin und einen Entzündungswert berücksichtigt, nie auf einen "grünen Zweig".

Lach, das fängt schon gut an.
Der "Entzündungswert" ist allerdings ein Gerinnungswert und heißt INR. Ist vergleichbar mit dem Quickwert, nur daß der Quickwert runter geht, wenn die Gerinnung schlechter wird, während der INR rauf geht.
Man nimmt wohl den INR für den MELD-Score, weil man den Quickwert von unterschiedlichen Laboren nicht unbedingt vergleichen kann, den INR aber schon.

.... aber genau das hab ich gemeint.

Das Thema wirft nach dem ersten Schock soviele psychische und organisatorische Fragen auf, daß ein eigene Rubrik HIER BEI UNS GUT ist.

ja, dem kann ich mich nur anschließen; als der Hepatologe mir die aktuelle Situation samt (sehr schlechtem) Fibroscan Ergebnis mitteilte und daraus seine Prognose für die Zukunft stellte, war ich erstmal ziemlich fertig. Denke, dass es anderen ähnlich ergeht; mich hat auch der rasch voranschreitende Krankheitsverlauf geschockt.

im Internet gibts ja einige Infos dazu, und wenn man sich - nach dem ersten Schock - etwas tiefer in die Materie vertieft, kommt man schon ins Grübeln, wenn man z.b. liest, dass allein in der Wartezeit auf die Transplantation 25% der Patienten versterben, ... dann noch die hohe Sterbensrate im ersten Jahr ... das muss man erst mal verdauen.

Mir ist schon klar, dass hier weder Ärzte noch Psychologen im Forum sind. Jedoch sind wir hier alle Betroffene, und irgendwann könnte es jeden von uns treffen (was ich natürlich nicht hoffe - meine innigster Wunsch ist Gesundheit und Heilung für jeden von uns).

lg berndi1234