Hallo ihr,
habe eine französische Datenbank (fünfsprachig, natürlich auch deutschsprachig!) über seltene Erkrankungen gefunden. In dieser Datenbank kann man auch aktuelle
europaweite Studien/Forschungen finden, z. B. die der medizinischen Universität Graz.
Die französische Datenbank: ORPHANET = Quellenangabe
Und der Link, einer deutschen Webseite
die "Achse" (=Allianz chronisch seltener Erkrankungen): achse-online.de Quelle: achse-online.de, Berlin
Hallo Winfried,
kannst du meinen Link über Metamizol-Natrium (Novalgin) noch auf deine Medikamentenliste
hinzufügen?
Datenbank für seltene Erkrankungen
Moderator: Forenteam
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me.
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- Registriert: Fr 8. Mai 2009, 16:00
- Aktuelle Laborwerte: Beobachte meine Werte seit Beginn der Erkrankung, inzwischen seit 15 Jahren...
Haben sich für mich zu einer "persönliche Norm" entwickelt, d. h. 'Schwankung A' bis 'Schwankung Z'! Hat nix mit den üblichen vorgegeben Laborwerten zu tun, Mein AP, ist kontinuierlich ausserhalb der Norm, aber langfristig oft auf einem Niveau stehend - im Moment Tendenz nach oben, mit gelegentlichen "Tälern" zwischendrin...
Deswegen gehe ich von meiner individuellen + persönlichen Laborwertenorm aus!
Regelmäßige (Vor)hormon D -sogenanntes "Vitamin D"- Supplementierung, inzwischen ganzjährig.
2021 zusätzlicher Einstellungsversuch mit Bezafibrat ("pausiert" aktuell weiterhin 3/2024).
Falls jemand Fragen dazu hat, wie ich dieses genau meine - bitte einfach eine PN senden - antworte gerne! - Wohnort: Hessen
Datenbank für seltene Erkrankungen
Zuletzt geändert von me. am Fr 24. Jul 2009, 22:46, insgesamt 1-mal geändert.
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Bagojowitsch
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- Registriert: So 6. Jan 2008, 21:26
- Krankheitsbeschreibung: Diagnose AIH Typ I am 2.2.07
Therapiebeginn mit 60mg Prednisolon
GOT am 16.2.07, GPT am 9.3.07, GGT am 23.4.07 im Normbereich, seitdem stabil
Beginn am 16.3.07 mit 50mg Azathioprin, zu diesem Zeitpunkt noch 20mg Prednisolon
Prednisolon nach und nach reduziert, letztmalige Einnahme von 1,25mg am 21.1.08
Gleichzeitige Steigerung von Azathioprin, seit 23.11.07 auf 200mg, am 27.1.09 Reduktion auf 150mg
Aufgrund mittlerweile erhöhten Blutdrucks Einnahme von entspr. Medikamenten seit 17.2.07, aufgrund erhöhter Cholesterinwerte Medikamente seit 10.8.07
Ende 2013 Ausschleichen von Azathioprin, stattdessen 6mg Budesonid, mittlerweile 9mg - Aktuelle Laborwerte: GGT 31
GOT 24
GPT 24
AP 77 - Wohnort: Berlin
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Re: Datenbank für seltene Erkrankungen
me. hat geschrieben:Hallo Winfried,
kannst du meinen Link über Metamizol-Natrium (Novalgin) noch auf deine Medikamentenliste
hinzufügen?
Hi,
Du hast den Link doch aber schon selbst in der Linksammlung unter Medikamente eingetragen
Liebe Grüße
Winfried
AIH Typ I seit 2007
Splenisches Marginalzonenlymphom seit 2013
https://www.ahnenforschung-hofmann.de/
Winfried
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me.
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Deswegen gehe ich von meiner individuellen + persönlichen Laborwertenorm aus!
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Re: Datenbank für seltene Erkrankungen
na gut...ich dacht halt, du könntest es zusammenbasteln! 
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Bagojowitsch
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Beginn am 16.3.07 mit 50mg Azathioprin, zu diesem Zeitpunkt noch 20mg Prednisolon
Prednisolon nach und nach reduziert, letztmalige Einnahme von 1,25mg am 21.1.08
Gleichzeitige Steigerung von Azathioprin, seit 23.11.07 auf 200mg, am 27.1.09 Reduktion auf 150mg
Aufgrund mittlerweile erhöhten Blutdrucks Einnahme von entspr. Medikamenten seit 17.2.07, aufgrund erhöhter Cholesterinwerte Medikamente seit 10.8.07
Ende 2013 Ausschleichen von Azathioprin, stattdessen 6mg Budesonid, mittlerweile 9mg - Aktuelle Laborwerte: GGT 31
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Re: Datenbank für seltene Erkrankungen
Ok, habs gemacht 
Liebe Grüße
Winfried
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Splenisches Marginalzonenlymphom seit 2013
https://www.ahnenforschung-hofmann.de/
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me.
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Re: Datenbank für seltene Erkrankungen
Vielen Dank 
Ich hab inzwischen das Überschreiben der Linkadresse geübt...doch nicht so schwer!
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me.
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Re: Datenbank für seltene Erkrankungen
Neues Projekt, in Sachen seltene Erkrankungen!
Diesmal geht es um die Anesthesie...
Hier der Link: http://www.orphananesthesia.eu/de/patientenkarte.html
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