Hier mal ein interessanter Film über CFS.
Ich denke, dass Einige viele der Symptome an sich selbst beobachten können.
Es hat nichts mit AIH zu tun, nur eben mit diesem Erschöpfungssyndrom.
Besonders der Beginn dieser Sache ist dem einer akuten AIH doch sehr ähnlich.
Im Grunde möchte ich nur zeigen, dass keiner von uns 'plemplem' ist, wenn er von dieser ständigen Müdigkeit spricht.
Es kann sehr deprimierend sein, es sind doch sehr krasse Fälle.
Aber es zeigt, dass Spezialisten, wie auch bei der AIH, sehr rar sind und sie eben auch keine schlüssigen Antworten haben.
Hier der Link:
https://www.in-engen-grenzen.de/
sverge
CFS in engen Grenzen
Moderator: Forenteam
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Bagojowitsch
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- Registriert: So 6. Jan 2008, 21:26
- Krankheitsbeschreibung: Diagnose AIH Typ I am 2.2.07
Therapiebeginn mit 60mg Prednisolon
GOT am 16.2.07, GPT am 9.3.07, GGT am 23.4.07 im Normbereich, seitdem stabil
Beginn am 16.3.07 mit 50mg Azathioprin, zu diesem Zeitpunkt noch 20mg Prednisolon
Prednisolon nach und nach reduziert, letztmalige Einnahme von 1,25mg am 21.1.08
Gleichzeitige Steigerung von Azathioprin, seit 23.11.07 auf 200mg, am 27.1.09 Reduktion auf 150mg
Aufgrund mittlerweile erhöhten Blutdrucks Einnahme von entspr. Medikamenten seit 17.2.07, aufgrund erhöhter Cholesterinwerte Medikamente seit 10.8.07
Ende 2013 Ausschleichen von Azathioprin, stattdessen 6mg Budesonid, mittlerweile 9mg - Aktuelle Laborwerte: GGT 31
GOT 24
GPT 24
AP 77 - Wohnort: Berlin
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Re: CFS in engen Grenzen
Da kommt mir doch einiges bekannt vor .....
Liebe Grüße
Winfried
AIH Typ I seit 2007
Splenisches Marginalzonenlymphom seit 2013
https://www.ahnenforschung-hofmann.de/
Winfried
AIH Typ I seit 2007
Splenisches Marginalzonenlymphom seit 2013
https://www.ahnenforschung-hofmann.de/
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me.
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- Beiträge: 3763
- Registriert: Fr 8. Mai 2009, 16:00
- Aktuelle Laborwerte: Beobachte meine Werte seit Beginn der Erkrankung, inzwischen seit 15 Jahren...
Haben sich für mich zu einer "persönliche Norm" entwickelt, d. h. 'Schwankung A' bis 'Schwankung Z'! Hat nix mit den üblichen vorgegeben Laborwerten zu tun, Mein AP, ist kontinuierlich ausserhalb der Norm, aber langfristig oft auf einem Niveau stehend - im Moment Tendenz nach oben, mit gelegentlichen "Tälern" zwischendrin...
Deswegen gehe ich von meiner individuellen + persönlichen Laborwertenorm aus!
Regelmäßige (Vor)hormon D -sogenanntes "Vitamin D"- Supplementierung, inzwischen ganzjährig.
2021 zusätzlicher Einstellungsversuch mit Bezafibrat ("pausiert" aktuell weiterhin 3/2024).
Falls jemand Fragen dazu hat, wie ich dieses genau meine - bitte einfach eine PN senden - antworte gerne! - Wohnort: Hessen
Re: CFS in engen Grenzen
Vielen Dank, sverge für den interessanten Link zur Dokumentation!
Auch, zumal das "Fatique/bleiernde Müdigkeit" ein Hauptsymptom der PBC ist und die AMA (in den "Energiezellen") auffällig sind! Natürlich ist es wirklich ein Unterschied, ob daß Fatique eine eigene Erkrankung ist oder nur ein Symptom - aber der Aspekt der verminderten Lebensqualität bleibt trotzdem der Gleiche...
Gerade diese typische Beschwerden, kann nach wie vor, nicht bei PBC mitbehandelt werden, weil es kein entsprechendes Medikament dagegen gibt. Ausser Ruhe- und Erholungsphasen, gibt es auch hier nix, was wirklich hilfreich ist.
Mir kam auch so einiges seeeeehr bekannt vor...
Auch, zumal das "Fatique/bleiernde Müdigkeit" ein Hauptsymptom der PBC ist und die AMA (in den "Energiezellen") auffällig sind! Natürlich ist es wirklich ein Unterschied, ob daß Fatique eine eigene Erkrankung ist oder nur ein Symptom - aber der Aspekt der verminderten Lebensqualität bleibt trotzdem der Gleiche...
Gerade diese typische Beschwerden, kann nach wie vor, nicht bei PBC mitbehandelt werden, weil es kein entsprechendes Medikament dagegen gibt. Ausser Ruhe- und Erholungsphasen, gibt es auch hier nix, was wirklich hilfreich ist.
Mir kam auch so einiges seeeeehr bekannt vor...
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me.
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Haben sich für mich zu einer "persönliche Norm" entwickelt, d. h. 'Schwankung A' bis 'Schwankung Z'! Hat nix mit den üblichen vorgegeben Laborwerten zu tun, Mein AP, ist kontinuierlich ausserhalb der Norm, aber langfristig oft auf einem Niveau stehend - im Moment Tendenz nach oben, mit gelegentlichen "Tälern" zwischendrin...
Deswegen gehe ich von meiner individuellen + persönlichen Laborwertenorm aus!
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Re: CFS in engen Grenzen
Möchte es noch um diesen Link ergänzen, ich finde dort stehen einfach gute allgemeingültige Tipps zum Thema Krankheitsbewältigung:
https://www.fatigatio.de/leben-mit-cfs/alles-ganz-normal/ >> (Selbsthilfeorganisation Chronisches Erschöpfungssyndrom)
https://www.fatigatio.de/leben-mit-cfs/alles-ganz-normal/ >> (Selbsthilfeorganisation Chronisches Erschöpfungssyndrom)
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me.
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Haben sich für mich zu einer "persönliche Norm" entwickelt, d. h. 'Schwankung A' bis 'Schwankung Z'! Hat nix mit den üblichen vorgegeben Laborwerten zu tun, Mein AP, ist kontinuierlich ausserhalb der Norm, aber langfristig oft auf einem Niveau stehend - im Moment Tendenz nach oben, mit gelegentlichen "Tälern" zwischendrin...
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Re: CFS in engen Grenzen
Hinweis auf ARD-Dokumentation zum Thema "Fatigue", ebenso hier in der Linksammlung!
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