Forum autoimmune Lebererkrankungen (AIH, PBC, PSC, CAAH)

Hallo zusammen,

unser jährliches Bundestreffen für die PSCler und Angehörigen findet dieses Jahr in Frankfurt statt.

Auf der DCCV Seite findet ihr die Vorankündigung und den Programmteil mit den Ärzten in der Uniklinik:
https://www.dccv.de/die-dccv/arbeitskre ... -dccv/psc/

die Arzt und Patientenvorträge sind ist nur ein Teil unseres Arzt-Patienten-Seminars. Wir starten am Freitag in Rodgau bei Frankfurt mit einem gemeinsamen Abendessen.

Am Samstag beginnen wir in den Tag mit einem gemeinsamen Frühstück, Busfahrt zur Uniklinik Frankfurt.
Dann kommt der Teil mit den Vorträgen.
Anschließend geht es zurück nach Rodgau, wo wir Zeit haben, uns unter uns Patienten und Angehörigen auszutauschen.

Am Sonntag wird die Veranstaltung nach dem gemeinsamen Frühstück enden.

Alle PSCler, die schon bei der DCCV Mitglieder sind, werden die offiziellen Einladungen bald erhalten.
Natürlich sind auch Nicht-Mitglieder willkommen und können sich über die http://www.dccv.de anmelden.

viele Güße
gamma

Hallo Gamma,
wir sehen uns am 18. April

LG Eckchen

P.S.: Ja, ich lebe noch

Hallo Eckchen,

sehr schön, ein Lebenszeichen von Dir zu lesen.
Ich freue mich dass wir uns in Frankfurt wiedersehen.

liebe Grüße
gamma

Hallo zusammen,

darf ich fragen, ob es neue Informationen zu dem Medikament Nor-Urso gegeben hat?

Vielen Dank und viele Grüße
Ihope

Hallo Ihope,

es gab wenig Neues - eigentlich nur, dass der Zulassungsprozess ziemlich schleppend verläuft.

NorUrso steckt in Phase 2. Bis die Zulassungsfähigkeit erreicht ist wurde von einem der Referenten auf Nachfrage im kleinen Kreis mit "noch 5-6 Jahre" abgeschätzt. Seines Wissens sei die artverwandte Obeticholsäure sogar aktuell gestoppt. Das war aber nicht "100%ig hart".

Normalerweise müssten Gamma und Sue Genaueres wissen.

Ich fand es jedenfalls vorsichtig formuliert "sehr ernüchternd". Hatte da mehr Hoffnungen in die Zulassungsgeschwindigkeit.

Einige waren dabei, die an der Studie teilgenommen haben.

Von der Wirkung her gab es während des Seminars ebenfalls nur die bereits bekannten Aussagen.

Gruß

DD

Hier mal eine Antwort von Michael Trauner, Entwicklungsleiter um NOR-Urso:

"Die Phase II wurde erfolgreich beendet."
"Die für die klinsiche Zuslassung entscheidende Phase III in Planung (Beginn hoffendtlich Ende dieses Jahres."

Danke für die Zwischeninfo - weiss jemand, ob / wie man an der Phase-III-Studie teilnehmen kann?
Wenn ich richtig gelesen habe, enthält das norurso im Vergleich zum Urso ein "Bikarbonat" - gibt es Hinweise / Erfahrungen, ob die Einnahme von Bikarbonat (z.B. als Schüssler-Salz) zusätzlich zum Urso unterstützen / helfen kann?
Bin für jeden Tipp dankbar...
Liebe Grüße in die Runde,
sweetlife

Hallo Sweetlife,

ich schreib´dir eine pn

gamma