Hallo Zusammen,
kennt jemand folgende Website?
http://www.achse-online.de/index.php
Da Eure Erkrankungen sowohl chronisch als auch relativ selten sind, denke, dass oben genannter Link vielleicht ganz hilfreich ist (gefunden habe ich hier jedenfalls noch keinen Hinweis zu obigem Link).
Viele Grüße
Ulrike
Achse - Allianz Chronischer seltener Erkrankungen
Moderator: Forenteam
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Ulli8667
- ambitioniert
- Beiträge: 42
- Registriert: So 21. Okt 2012, 18:18
- Krankheitsbeschreibung: Diagnose AIH Typ I bei meinem Sohn (*20.6.95): Ende Dezember 2011;
Medikamente: 2x 250mg Mycophenolat Mofetil, 1x 2mg Prednisolon
Azathioprin-Unverträglichkeit seit Feb. 2012 (Folge davon: akute Pankreatitis)
Er ist mittlerwele fast 1,90 m groß und ist sehr schlank. - Aktuelle Laborwerte: aktuelle Werte meines Sohnes :
02.05.2013:
GOT 51
GPT 58
gamma-GT 36
AP 284
Bilirubin (DPD) 1,5
Immunglobulin G 14.02
23.01.2013:
Ak g. gl. Muskulatur 1:320
GOT 45
GPT 63
gamma-GT 27
AP 321
Bilirubin (DPD) 0.9
Immunglobulin G 12.83 - Wohnort: München; Heimatort: Cuxhaven
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Christine777
- Experte!
- Beiträge: 1897
- Registriert: So 20. Mär 2011, 17:35
- Krankheitsbeschreibung: Nach unverhofften akuten Leberversagen,und 5 Wochen Krankenhausaufenthalt,wurde durch eine Leberbiobsie eine Pbc im Stadium 3 Übergang zu 4 festgestellt. Nun nehme ich zweimal am Tag 500mg ursufalg ein.mir ging es vor der Erkrangung immer gut.Leider war ich im Schlapp und war nicht mehr Belastbar. Meine Werte wurden im Juni 2009 kontroliert alle in Ordnung, leider ging es mir aber nicht besser. Anfang August bekam ich über Nacht gelbe Augen. Das wr am Wochenende.Montag wieder zum Arzt.Werte waren alle so schlecht.gleich ab in die Klinick. Im Krankenhaus Wüste auch keiner weiter.Da die Werte immerweiter anstiegen,brachte man mich nach Berlin in die Charité. Diagnose akutes Leberversagen,was man mir aber nicht ansah,außer das ich uberall schon gelb war.heute gehe ich von einem Arzt zum anderen.Hno Arzt Orthopäde Hausarzt,und alle drei Monate zur Lebersprechstune nach Berlin. Mal geht es mir und mal mochte ich nur von dieser Welt gehen. I
- Aktuelle Laborwerte: Laborwerte sind alle soweit wieder normal.Bis auf die AP sind immer über 224
- Wohnort: Lübben liegt im Spreewald
Re: Achse - Allianz Chronischer seltener Erkrankungen
Danke Ulrike,habe ich noch nicht gekannt,aber sehr informativ.
Christine
Christine
Pbc AIH Overlap Syndrom
2009 seid 2011 AIH
2012 wegen Depressionen in Behandlung
2014 In Behandlung beim Hämatologen
2009 seid 2011 AIH
2012 wegen Depressionen in Behandlung
2014 In Behandlung beim Hämatologen
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Bagojowitsch
- Forenteam
- Beiträge: 3430
- Registriert: So 6. Jan 2008, 21:26
- Krankheitsbeschreibung: Diagnose AIH Typ I am 2.2.07
Therapiebeginn mit 60mg Prednisolon
GOT am 16.2.07, GPT am 9.3.07, GGT am 23.4.07 im Normbereich, seitdem stabil
Beginn am 16.3.07 mit 50mg Azathioprin, zu diesem Zeitpunkt noch 20mg Prednisolon
Prednisolon nach und nach reduziert, letztmalige Einnahme von 1,25mg am 21.1.08
Gleichzeitige Steigerung von Azathioprin, seit 23.11.07 auf 200mg, am 27.1.09 Reduktion auf 150mg
Aufgrund mittlerweile erhöhten Blutdrucks Einnahme von entspr. Medikamenten seit 17.2.07, aufgrund erhöhter Cholesterinwerte Medikamente seit 10.8.07
Ende 2013 Ausschleichen von Azathioprin, stattdessen 6mg Budesonid, mittlerweile 9mg - Aktuelle Laborwerte: GGT 31
GOT 24
GPT 24
AP 77 - Wohnort: Berlin
- Kontaktdaten:
Re: Achse - Allianz Chronischer seltener Erkrankungen
Ganz interessant - nur leider sehr verbürokratisiert. Unser Forum z.B. könnte dort nicht Mitglied werden, dazu müsste es ein Verein sein mit Satzung, Freistellungsbescheid usw. Deutschland, Land der Vereine....
Liebe Grüße
Winfried
AIH Typ I seit 2007
Splenisches Marginalzonenlymphom seit 2013
https://www.ahnenforschung-hofmann.de/
Winfried
AIH Typ I seit 2007
Splenisches Marginalzonenlymphom seit 2013
https://www.ahnenforschung-hofmann.de/
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Ulli8667
- ambitioniert
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- Registriert: So 21. Okt 2012, 18:18
- Krankheitsbeschreibung: Diagnose AIH Typ I bei meinem Sohn (*20.6.95): Ende Dezember 2011;
Medikamente: 2x 250mg Mycophenolat Mofetil, 1x 2mg Prednisolon
Azathioprin-Unverträglichkeit seit Feb. 2012 (Folge davon: akute Pankreatitis)
Er ist mittlerwele fast 1,90 m groß und ist sehr schlank. - Aktuelle Laborwerte: aktuelle Werte meines Sohnes :
02.05.2013:
GOT 51
GPT 58
gamma-GT 36
AP 284
Bilirubin (DPD) 1,5
Immunglobulin G 14.02
23.01.2013:
Ak g. gl. Muskulatur 1:320
GOT 45
GPT 63
gamma-GT 27
AP 321
Bilirubin (DPD) 0.9
Immunglobulin G 12.83 - Wohnort: München; Heimatort: Cuxhaven
Re: Achse - Allianz Chronischer seltener Erkrankungen
Wo steht das denn, dass nur eingetragene Vereine Mitglied werden dürfen?! Hab da nichts gefunden.
Versucht es doch mal, ich drück Euch die Daumen.
EDIT: Hab ich schon gefunden. Trotzdem kann man es mal versuchen, zumal über seltene autoimmune Lebererkrankungen dort noch nichts zu finden ist.
Versucht es doch mal, ich drück Euch die Daumen.
EDIT: Hab ich schon gefunden. Trotzdem kann man es mal versuchen, zumal über seltene autoimmune Lebererkrankungen dort noch nichts zu finden ist.
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Ulli8667
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Medikamente: 2x 250mg Mycophenolat Mofetil, 1x 2mg Prednisolon
Azathioprin-Unverträglichkeit seit Feb. 2012 (Folge davon: akute Pankreatitis)
Er ist mittlerwele fast 1,90 m groß und ist sehr schlank. - Aktuelle Laborwerte: aktuelle Werte meines Sohnes :
02.05.2013:
GOT 51
GPT 58
gamma-GT 36
AP 284
Bilirubin (DPD) 1,5
Immunglobulin G 14.02
23.01.2013:
Ak g. gl. Muskulatur 1:320
GOT 45
GPT 63
gamma-GT 27
AP 321
Bilirubin (DPD) 0.9
Immunglobulin G 12.83 - Wohnort: München; Heimatort: Cuxhaven
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Bagojowitsch
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- Beiträge: 3430
- Registriert: So 6. Jan 2008, 21:26
- Krankheitsbeschreibung: Diagnose AIH Typ I am 2.2.07
Therapiebeginn mit 60mg Prednisolon
GOT am 16.2.07, GPT am 9.3.07, GGT am 23.4.07 im Normbereich, seitdem stabil
Beginn am 16.3.07 mit 50mg Azathioprin, zu diesem Zeitpunkt noch 20mg Prednisolon
Prednisolon nach und nach reduziert, letztmalige Einnahme von 1,25mg am 21.1.08
Gleichzeitige Steigerung von Azathioprin, seit 23.11.07 auf 200mg, am 27.1.09 Reduktion auf 150mg
Aufgrund mittlerweile erhöhten Blutdrucks Einnahme von entspr. Medikamenten seit 17.2.07, aufgrund erhöhter Cholesterinwerte Medikamente seit 10.8.07
Ende 2013 Ausschleichen von Azathioprin, stattdessen 6mg Budesonid, mittlerweile 9mg - Aktuelle Laborwerte: GGT 31
GOT 24
GPT 24
AP 77 - Wohnort: Berlin
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Re: Achse - Allianz Chronischer seltener Erkrankungen
Unter wie wird man Mitglied http://www.achse-online.de/cms/mitglied ... ed/wie.php
Liebe Grüße
Winfried
AIH Typ I seit 2007
Splenisches Marginalzonenlymphom seit 2013
https://www.ahnenforschung-hofmann.de/
Winfried
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Ulli8667
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Medikamente: 2x 250mg Mycophenolat Mofetil, 1x 2mg Prednisolon
Azathioprin-Unverträglichkeit seit Feb. 2012 (Folge davon: akute Pankreatitis)
Er ist mittlerwele fast 1,90 m groß und ist sehr schlank. - Aktuelle Laborwerte: aktuelle Werte meines Sohnes :
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AP 284
Bilirubin (DPD) 1,5
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23.01.2013:
Ak g. gl. Muskulatur 1:320
GOT 45
GPT 63
gamma-GT 27
AP 321
Bilirubin (DPD) 0.9
Immunglobulin G 12.83 - Wohnort: München; Heimatort: Cuxhaven
Re: Achse - Allianz Chronischer seltener Erkrankungen
Bagojowitsch hat geschrieben:Unter wie wird man Mitglied http://www.achse-online.de/cms/mitglied ... ed/wie.php
Das hab ich dann auch gefunden (siehe mein vorletzter Kommentar hier)
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