Herner PBC-Tag 2014

Arzt-Patienten-Seminare; Infoveranstaltungen, Treffen, Selbsthilfegruppen, allgemeine Infos zu Lebererkrankungen

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me.
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Aktuelle Laborwerte: Beobachte meine Werte seit Beginn der Erkrankung, inzwischen seit 15 Jahren...
Haben sich für mich zu einer "persönliche Norm" entwickelt, d. h. 'Schwankung A' bis 'Schwankung Z'! Hat nix mit den üblichen vorgegeben Laborwerten zu tun, Mein AP, ist kontinuierlich ausserhalb der Norm, aber langfristig oft auf einem Niveau stehend - im Moment Tendenz nach oben, mit gelegentlichen "Tälern" zwischendrin...
Deswegen gehe ich von meiner individuellen + persönlichen Laborwertenorm aus!
Regelmäßige (Vor)hormon D -sogenanntes "Vitamin D"- Supplementierung, fast ganzjährig.
2021 zusätzlicher Einstellungsversuch mit Bezafibrat ("pausiert" aktuell weiterhin 3/2024).

Falls jemand Fragen dazu hat, wie ich dieses genau meine - bitte einfach eine PN senden - antworte gerne!
Wohnort: Hessen

Herner PBC-Tag 2014

Beitragvon me. » Mi 2. Jul 2014, 14:29

5. Herner PBC-Tag

Arzt-Patienten-Seminar für Patienten mit PBC (primär biliärer Zirrhose)

„Neuigkeiten in 2014 “

Themen:
- Obeticholsäure – wie gut sind die Studiendaten?
- Welche Informationen liefern die großen Kollektive?
„Global PBC Study Group“ und „UK-PBC“
- Urso-Nicht-Response

Termin: 29. Oktober 2014, 17.00-20.00 Uhr

Ort: Bürgersaal in der Akademie Mont-Cenis, Mont-Cenis-Platz 1, 44627 Herne

Info: Prof. H. Hartmann Gastroenterologische Gemeinschaftspraxis Herne
E-Mail: prof.h.hartmann@t-online.de

Quelle: Deutsche Leberhilfe

me.
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Haben sich für mich zu einer "persönliche Norm" entwickelt, d. h. 'Schwankung A' bis 'Schwankung Z'! Hat nix mit den üblichen vorgegeben Laborwerten zu tun, Mein AP, ist kontinuierlich ausserhalb der Norm, aber langfristig oft auf einem Niveau stehend - im Moment Tendenz nach oben, mit gelegentlichen "Tälern" zwischendrin...
Deswegen gehe ich von meiner individuellen + persönlichen Laborwertenorm aus!
Regelmäßige (Vor)hormon D -sogenanntes "Vitamin D"- Supplementierung, fast ganzjährig.
2021 zusätzlicher Einstellungsversuch mit Bezafibrat ("pausiert" aktuell weiterhin 3/2024).

Falls jemand Fragen dazu hat, wie ich dieses genau meine - bitte einfach eine PN senden - antworte gerne!
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Re: Herner PBC-Tag 2014

Beitragvon me. » Do 3. Jul 2014, 15:02

Hat jemand Interesse dort hinzufahren? Ich würde gerne hinfahren...

Barbara-Joh
hoch qualifiziert
Beiträge: 524
Registriert: Mo 30. Mär 2009, 17:38
Krankheitsbeschreibung: 2003 Klinikaufenthalt wg. Doppelbildern. Keine Ursache gefunden. Es wurde ein Hirnstamminsult vermutet. Das Blutgerinsel (wenn vorhanden) löste sich durch die Einnahme von ca. 8-10 Aspirin tägl. vor dem Ereignis, auf.
2006 Feststellung einer genetisch bedingten Blutgerinnungsstörung. PAI 4G homozygot. Wird therapiert mit 1x tägl. 1 Marcumar. Es bestand eine Pfortaderthrombose, die sich aber, dank Marcumar, auflöste.
Seit 2002 stetig ansteigende Leberwerte.
2007 Feststellung der PBC in der Uni-Klinik Frankfurt nach Leberbiopsie. Wird therapiert mit 1500 mg Ursofalk tägl.
Aktuelle Laborwerte: 25.01.2007
GGT 168, GPT 55, GOT 48, AP 216, IgM 593, IgG 1.840, Monoz. 9, Eosinophile 14
04.12.2007 (2 Monate nach Beginn der Einnahme von Ursofalk)
GGT 34, GPT 23, GOT 27, AP 135
24.05.2008
GGT 22, GPT 19, GOT 24, AP 96
Wohnort: Aschaffenburg

Re: Herner PBC-Tag 2014

Beitragvon Barbara-Joh » So 6. Jul 2014, 21:23

Interesse hätte ich schon, aner Herne ist für mich zu weit weg.
Barbara

2006 Diagnose Blutgerinnungsstörung PAI 4G
2007 Diagnose PBC

me.
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Re: Herner PBC-Tag 2014

Beitragvon me. » Fr 17. Okt 2014, 23:41

Schade, Barbara... :sad:
Hätte mich sehr gefreut, wenn wir und dort mal wieder gesehen hätten!

Noch jemand anderes Interesse?

Aktuelles Programm im PBC-Ordner zu finden!


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