Forum autoimmune Lebererkrankungen (AIH, PBC, PSC, CAAH)

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Bericht einer Jugendlichen, über CU und AIH

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me.
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Aktuelle Laborwerte: Beobachte meine Werte seit Beginn der Erkrankung, inzwischen seit 15 Jahren...
Haben sich für mich zu einer "persönliche Norm" entwickelt, d. h. 'Schwankung A' bis 'Schwankung Z'! Hat nix mit den üblichen vorgegeben Laborwerten zu tun, Mein AP, ist kontinuierlich ausserhalb der Norm, aber langfristig oft auf einem Niveau stehend - im Moment Tendenz nach oben, mit gelegentlichen "Tälern" zwischendrin...
Deswegen gehe ich von meiner individuellen + persönlichen Laborwertenorm aus!
Regelmäßige (Vor)hormon D -sogenanntes "Vitamin D"- Supplementierung, fast ganzjährig.
2021 zusätzlicher Einstellungsversuch mit Bezafibrat ("pausiert" aktuell weiterhin 3/2024).

Falls jemand Fragen dazu hat, wie ich dieses genau meine - bitte einfach eine PN senden - antworte gerne!
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Bericht einer Jugendlichen, über CU und AIH

Beitragvon me. » Fr 12. Jul 2013, 13:46

"Ein Tag wie der andere?" Ist ein kleines Büchlein, indem die Jugendliche Vanessa W. (Name wurde von mir absichtlich abgekürzt!) über den Beginn der Erkrankungen CU und AIH berichtet. Sicherlich auch interessant, für alle jungen Erkranken, wie man damit umgehen kann. Außerdem wird gezielt Information über CU, AIH und Laborwerte etc. gegeben.

- "Ein Tag wie der andere?"
Mein Leben mit Colitis ulcerosa und Autoimmunhepatitis
- Vanessa W.
- HG: Falk Foundation e. V.

Habe es zufällig bei einem Arztbesuch entdeckt, und zuhause recht schnell gelesen...fand es richtig gut!

Ich glaub' ich sprech meinen Hepatologe mal an, ob es dort auch ausgelegt werden kann...
Zuletzt geändert von me. am Fr 12. Jul 2013, 14:18, insgesamt 1-mal geändert.
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anni2012
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Re: Bericht einer Jugendlichen, über CU und AIH

Beitragvon anni2012 » Fr 12. Jul 2013, 14:17

Oh, interessant...vielen Dank für den Tipp.
Ich hab`s sogar als Download PDF gefunden:

http://www.drfalkpharma.de/uploads/tx_tocfpshoperw/S95_2-9-11.pdf
AIH (Diagnose Sept. 2012)
Hashimoto-Thyreoiditis (Diagnose Juli 2013)

Medikamente (Stand Juni 2015):
6 mg Budesonid
20.000 IE Vit.D3 (Dekristol 1 x wöchent.)
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Christine777
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Krankheitsbeschreibung: Nach unverhofften akuten Leberversagen,und 5 Wochen Krankenhausaufenthalt,wurde durch eine Leberbiobsie eine Pbc im Stadium 3 Übergang zu 4 festgestellt. Nun nehme ich zweimal am Tag 500mg ursufalg ein.mir ging es vor der Erkrangung immer gut.Leider war ich im Schlapp und war nicht mehr Belastbar. Meine Werte wurden im Juni 2009 kontroliert alle in Ordnung, leider ging es mir aber nicht besser. Anfang August bekam ich über Nacht gelbe Augen. Das wr am Wochenende.Montag wieder zum Arzt.Werte waren alle so schlecht.gleich ab in die Klinick. Im Krankenhaus Wüste auch keiner weiter.Da die Werte immerweiter anstiegen,brachte man mich nach Berlin in die Charité. Diagnose akutes Leberversagen,was man mir aber nicht ansah,außer das ich uberall schon gelb war.heute gehe ich von einem Arzt zum anderen.Hno Arzt Orthopäde Hausarzt,und alle drei Monate zur Lebersprechstune nach Berlin. Mal geht es mir und mal mochte ich nur von dieser Welt gehen. I
Aktuelle Laborwerte: Laborwerte sind alle soweit wieder normal.Bis auf die AP sind immer über 224
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Re: Bericht einer Jugendlichen, über CU und AIH

Beitragvon Christine777 » Fr 12. Jul 2013, 16:14

Danke Anni ist sehr interessant zu lesen.
Christine
Pbc AIH Overlap Syndrom
2009 seid 2011 AIH
2012 wegen Depressionen in Behandlung
2014 In Behandlung beim Hämatologen
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carmen
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Re: Bericht einer Jugendlichen, über CU und AIH

Beitragvon carmen » So 14. Jul 2013, 22:30

Vanessa war mit uns im Nachbarforum..nettes Mädchen....Domi wird sich gut erinnern (hast du eigentl auch mal "vorlesen"dürfen:)?
Carmen
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Re: Bericht einer Jugendlichen, über CU und AIH

Beitragvon me. » So 14. Jul 2013, 22:42

Carmen, du wirst lachen - ich habe das Büchlein genauso zuhause vorgestellt...und hab' die ganze Zeit an dich gedacht!
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Re: Bericht einer Jugendlichen, über CU und AIH

Beitragvon Lisa1 » So 14. Jul 2013, 23:28

carmen hat geschrieben:Vanessa war mit uns im Nachbarforum..nettes Mädchen....Domi wird sich gut erinnern

ich erinnere mich auch! Sie hat von einem Buch erzählt. welches sie schreiben will, wurde aber glaube ich damals nicht so ernst genommen, weil sie erst, ich glaube 15 oder 16 Jahre alt war. Dann irgendwann hat man nichts mehr von ihr gehört.
Tolles Büchlein, habe es auch!
Liebe Grüße
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Re: Bericht einer Jugendlichen, über CU und AIH

Beitragvon carmen » Mo 15. Jul 2013, 21:12

Hi!
Doch, wir haben sie alle ernst genommen, aber das Drucken des Buches war irgendwie so teuer...und es war ja absehbar, dass die Anzahl der Käufer übersichtlich sein wird. Wir im Forum hatten auch kein Geld gesammelt-warum eigentl nicht?
Was für eine anstrengende Zeit damals (manchmal denke ich, das habe ich alles geträumt).
Domi, Vivi, Vanessa und Valesca-so junge Mädels und so große Probleme damals.
Alle zusammen waren sie doch so stark und motiviert und zumindest Domi, Vivi und Valesca haben sich bestens entwickelt.
Zu Vanessa ist der Kontakt abgebrochen.
Könnten wir eigentl mal wieder aufnehmen:)
Carmen
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Lisa1
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Re: Bericht einer Jugendlichen, über CU und AIH

Beitragvon Lisa1 » Mo 15. Jul 2013, 21:52

Carmen mach das doch mal. Bei O war ihre Mutter später lange im Forum, als wir schon weg waren.
Liebe Grüße
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