Hallo,
hab gerade viel über ein geplantes (oder sogar 3) Forumstreffen gelesen. Es scheint ein großes Interesse zu geben, sich persönlich auszutauschen oder einfach nur zu klönen.
Dazu eignen sich meiner Meinung nach auch die Selbsthilfegruppen, die es inzwischen in vielen Orten gibt.
Für euch aus Hamburg und Umgebung zum Beispiel "SAIL"
http://212.72.185.91/fmi/iwp/cgi?-db=_shg_call&-loadframes
Ich bin nämlich der Typ, der spontan losfährt, ohne Terminabsprache und in Hamburg treffen wir uns einmal im Monat.
Also, vielleicht sehen wir uns.....
Maggi
Selbsthilfegruppe
Moderator: Forenteam
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Maggi
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- Aktuelle Laborwerte: Alle Werte innerhalb der Norm!
- Wohnort: Marxen, Nordheide
Selbsthilfegruppe
AIH Typ 1 (bekannt seit Mai 2008)
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Sonstiges
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- Registriert: Di 21. Feb 2012, 12:21
- Krankheitsbeschreibung: Seit Mitte 2011 Autoimmunthrombozythopenie
seit 21.02.12 AIH Diagnostiziert
Medis seit 12.12.12
Prednisolon 7,5 mg (morgens)
Azathioprin 50mg (morgens und abends eine)
DeVistol (alle 14 Tage eine) - Wohnort: Hannover
Re: Selbsthilfegruppe
Dann von mir auch gleich mal eine Frage, weis jemand ob es in Hannover eine Gruppe gibt?
Ich würde mich sehr gerne austauschen wollen und weis einfach nicht wohin ich mich wenden soll.
Ich würde mich sehr gerne austauschen wollen und weis einfach nicht wohin ich mich wenden soll.
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Christine777
- Experte!
- Beiträge: 1897
- Registriert: So 20. Mär 2011, 17:35
- Krankheitsbeschreibung: Nach unverhofften akuten Leberversagen,und 5 Wochen Krankenhausaufenthalt,wurde durch eine Leberbiobsie eine Pbc im Stadium 3 Übergang zu 4 festgestellt. Nun nehme ich zweimal am Tag 500mg ursufalg ein.mir ging es vor der Erkrangung immer gut.Leider war ich im Schlapp und war nicht mehr Belastbar. Meine Werte wurden im Juni 2009 kontroliert alle in Ordnung, leider ging es mir aber nicht besser. Anfang August bekam ich über Nacht gelbe Augen. Das wr am Wochenende.Montag wieder zum Arzt.Werte waren alle so schlecht.gleich ab in die Klinick. Im Krankenhaus Wüste auch keiner weiter.Da die Werte immerweiter anstiegen,brachte man mich nach Berlin in die Charité. Diagnose akutes Leberversagen,was man mir aber nicht ansah,außer das ich uberall schon gelb war.heute gehe ich von einem Arzt zum anderen.Hno Arzt Orthopäde Hausarzt,und alle drei Monate zur Lebersprechstune nach Berlin. Mal geht es mir und mal mochte ich nur von dieser Welt gehen. I
- Aktuelle Laborwerte: Laborwerte sind alle soweit wieder normal.Bis auf die AP sind immer über 224
- Wohnort: Lübben liegt im Spreewald
Re: Selbsthilfegruppe
Ja das sehe ich auch so. Finde ich toll,wenn es solche Gruppen gibt,aber meistens gibt es die nur in Großstädten. Ich lebe in Lübben,und da gibt es keine soweit ich weis. Schade eigentlich. 
Christine
Christine
Pbc AIH Overlap Syndrom
2009 seid 2011 AIH
2012 wegen Depressionen in Behandlung
2014 In Behandlung beim Hämatologen
2009 seid 2011 AIH
2012 wegen Depressionen in Behandlung
2014 In Behandlung beim Hämatologen
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Maggi
- engagiert
- Beiträge: 132
- Registriert: Sa 20. Sep 2008, 21:46
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Re: Selbsthilfegruppe
Hallo ihr zwei,
schade, wenn man nicht weiß, mit wem man sich austauschen kann. Ich habe für mich festgestellt, dass dieses Forum ein wirklich guter Platz ist, seine Sorgen und Gedanken mitzuteilen - aber das persönlich Gespräch in der Gruppe, am Telefon oder unter 4 Augen ist (jedenfalls für mich) in einigen Situationen hilfreicher.
"SAIL" in Hamburg gibt es seit ca. 2 Jahren - die Gruppe wurde nach einem Arzt- Patienten-Seminar gegründet.
Ich fahr zwar nicht regelmäßig nach Hamburg, freue mich aber jedesmal, wenn ich da war - dann geht´s mit richtig gut
Maggi
Ich hab mal gegoogelt und für Hannover folgendes gefunden: http://www.kibis-hannover.de/home.html
und für Lübben: http://www.rekis-dahme-spreewald.de/gruppen/shgruppen.htm
Mit viel Glück ist da was dabei......
schade, wenn man nicht weiß, mit wem man sich austauschen kann. Ich habe für mich festgestellt, dass dieses Forum ein wirklich guter Platz ist, seine Sorgen und Gedanken mitzuteilen - aber das persönlich Gespräch in der Gruppe, am Telefon oder unter 4 Augen ist (jedenfalls für mich) in einigen Situationen hilfreicher.
"SAIL" in Hamburg gibt es seit ca. 2 Jahren - die Gruppe wurde nach einem Arzt- Patienten-Seminar gegründet.
Ich fahr zwar nicht regelmäßig nach Hamburg, freue mich aber jedesmal, wenn ich da war - dann geht´s mit richtig gut
Maggi
Ich hab mal gegoogelt und für Hannover folgendes gefunden: http://www.kibis-hannover.de/home.html
und für Lübben: http://www.rekis-dahme-spreewald.de/gruppen/shgruppen.htm
Mit viel Glück ist da was dabei......
AIH Typ 1 (bekannt seit Mai 2008)
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Christine777
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- Krankheitsbeschreibung: Nach unverhofften akuten Leberversagen,und 5 Wochen Krankenhausaufenthalt,wurde durch eine Leberbiobsie eine Pbc im Stadium 3 Übergang zu 4 festgestellt. Nun nehme ich zweimal am Tag 500mg ursufalg ein.mir ging es vor der Erkrangung immer gut.Leider war ich im Schlapp und war nicht mehr Belastbar. Meine Werte wurden im Juni 2009 kontroliert alle in Ordnung, leider ging es mir aber nicht besser. Anfang August bekam ich über Nacht gelbe Augen. Das wr am Wochenende.Montag wieder zum Arzt.Werte waren alle so schlecht.gleich ab in die Klinick. Im Krankenhaus Wüste auch keiner weiter.Da die Werte immerweiter anstiegen,brachte man mich nach Berlin in die Charité. Diagnose akutes Leberversagen,was man mir aber nicht ansah,außer das ich uberall schon gelb war.heute gehe ich von einem Arzt zum anderen.Hno Arzt Orthopäde Hausarzt,und alle drei Monate zur Lebersprechstune nach Berlin. Mal geht es mir und mal mochte ich nur von dieser Welt gehen. I
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Re: Selbsthilfegruppe
Das ist ganz lieb von dir Maggi. Hab gleich mal nachgeschaut,aber direkt mit unser Erkrankung ist leider nichts dabei. Trotzdem vielen dank. 
Christine
Christine
Pbc AIH Overlap Syndrom
2009 seid 2011 AIH
2012 wegen Depressionen in Behandlung
2014 In Behandlung beim Hämatologen
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