Selbsthilfegruppe in Hamburg
Moderator: Forenteam
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Nadja
- engagiert
- Beiträge: 207
- Registriert: So 13. Jan 2008, 22:06
- Krankheitsbeschreibung: AIH Typ 1 - seit 1999 bekannt und seitdem in internistischer Behandlung und jaehrlich zur zusaetzlichen Kontrolle im UKE HH bei Dr. Schramm;
taegliche Medikamenteneinnahme:
5 mg Prednisolon
150 mg Azathioprin
Vigantoletten - Aktuelle Laborwerte: Aktuell ist alles in Ordnung!
- Wohnort: Lüneburg
Re: Selbsthilfegruppe in Hamburg
Wollte noch mal daran erinnern, dass es diese Selbsthilfegruppe in HH gibt! War am Samstag nun endlich auch mal dabei und bin auf viele Interessante Menschen gestoßen!
Liebe Grüße, Nadja
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AIH Typ 1
Kassel 2010
ein Kind (2011)
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AIH Typ 1
Kassel 2010
ein Kind (2011)
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Maggi
- engagiert
- Beiträge: 132
- Registriert: Sa 20. Sep 2008, 21:46
- Aktuelle Laborwerte: Alle Werte innerhalb der Norm!
- Wohnort: Marxen, Nordheide
Re: Selbsthilfegruppe in Hamburg
Hier die Einladung für das nächste Treffen der Hamburger Selbsthilfegruppe "SAIL":
wir freuen uns auf unser nächstes Treffen
Carmen und Karin (Orga-Team)
am Samstag, den 27. März 2010
von 15:00 bis 18:00 Uhr
im Hamburg-Haus-Eimsbüttel,
Dormannsweg 12, Versammlungsraum 13
Jede und Jeder ist herzlich willkommen
wir freuen uns auf unser nächstes Treffen
Carmen und Karin (Orga-Team)
am Samstag, den 27. März 2010
von 15:00 bis 18:00 Uhr
im Hamburg-Haus-Eimsbüttel,
Dormannsweg 12, Versammlungsraum 13
Jede und Jeder ist herzlich willkommen
AIH Typ 1 (bekannt seit Mai 2008)
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Susa 1
- interessiert
- Beiträge: 8
- Registriert: Di 15. Mär 2016, 06:02
- Krankheitsbeschreibung: Oktober 2011 Gallenkolik
November 2011 Gallenblasenentfernung
Leberwerte stark erhöht, gehen nicht mehr runter
Müde, schlapp, Druck Oberbauch rechts, Verdauungsbeschwerden, Magenschleimhautentzündung,
trockene Augen, gelbe Augen, starke Knochen und Gelenkschmerzen, Stimmungsschwankungen....
Magenspiegelung
Darmspiegelung
MRT Oberbauch
MRCP 2x durchgeführt
Laborkontrollen und Sono Leber, ohne wesentliche Veränderungen
Im Februar Leberbiopsie
Befund ist hochverdächtig auf das Vorliegen eines Overlap-Syndroms einer Autoimmunhepatitis
mit einer PBC
Seit März UKE jetzt Prednisolon 70mg, 60mg,...... - Wohnort: Hamburg
Re: Selbsthilfegruppe in Hamburg
Hallo Margit,
ich bin Susanne, 53 Jahre alt und habe AIH und PBC. Ich hätte große Lust bei der Selbsthilfe Gruppe dabei zu sein. Momentan ist es ja nicht möglich aber für die Zukunft. .......
Im Februar 2016 bekam ich die Diagnose, stehe seit dem alleine da. Würde mich gerne mal austauschen.
Adios und alles Liebe Susanne
ich bin Susanne, 53 Jahre alt und habe AIH und PBC. Ich hätte große Lust bei der Selbsthilfe Gruppe dabei zu sein. Momentan ist es ja nicht möglich aber für die Zukunft. .......
Im Februar 2016 bekam ich die Diagnose, stehe seit dem alleine da. Würde mich gerne mal austauschen.
Adios und alles Liebe Susanne
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me.
- Forenteam
- Beiträge: 3767
- Registriert: Fr 8. Mai 2009, 16:00
- Aktuelle Laborwerte: Beobachte meine Werte seit Beginn der Erkrankung, inzwischen seit 15 Jahren...
Haben sich für mich zu einer "persönliche Norm" entwickelt, d. h. 'Schwankung A' bis 'Schwankung Z'! Hat nix mit den üblichen vorgegeben Laborwerten zu tun, Mein AP, ist kontinuierlich ausserhalb der Norm, aber langfristig oft auf einem Niveau stehend - im Moment Tendenz nach oben, mit gelegentlichen "Tälern" zwischendrin...
Deswegen gehe ich von meiner individuellen + persönlichen Laborwertenorm aus!
Regelmäßige (Vor)hormon D -sogenanntes "Vitamin D"- Supplementierung, inzwischen ganzjährig.
2021 zusätzlicher Einstellungsversuch mit Bezafibrat ("pausiert" aktuell weiterhin 3/2024).
Falls jemand Fragen dazu hat, wie ich dieses genau meine - bitte einfach eine PN senden - antworte gerne! - Wohnort: Hessen
Re: Selbsthilfegruppe in Hamburg
Hallo liebe Susanne,
leider war Margit/Maggi das letzte Mal 2017 hier im Forum aktiv - was ich dir vorschlagen kann, auf der Seite der Deutschen Leberhilfe/Köln zu schauen, welche SHGn im Raum Hamburg zu finden sind! Sicherlich ist "Maggi" auch dabei...
Wünsche dir viel Glück, auch dass du trotz des kleinen Umweges, den Kontakt zu ihr herstellen kannst...
leider war Margit/Maggi das letzte Mal 2017 hier im Forum aktiv - was ich dir vorschlagen kann, auf der Seite der Deutschen Leberhilfe/Köln zu schauen, welche SHGn im Raum Hamburg zu finden sind! Sicherlich ist "Maggi" auch dabei...
Wünsche dir viel Glück, auch dass du trotz des kleinen Umweges, den Kontakt zu ihr herstellen kannst...
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Susa 1
- interessiert
- Beiträge: 8
- Registriert: Di 15. Mär 2016, 06:02
- Krankheitsbeschreibung: Oktober 2011 Gallenkolik
November 2011 Gallenblasenentfernung
Leberwerte stark erhöht, gehen nicht mehr runter
Müde, schlapp, Druck Oberbauch rechts, Verdauungsbeschwerden, Magenschleimhautentzündung,
trockene Augen, gelbe Augen, starke Knochen und Gelenkschmerzen, Stimmungsschwankungen....
Magenspiegelung
Darmspiegelung
MRT Oberbauch
MRCP 2x durchgeführt
Laborkontrollen und Sono Leber, ohne wesentliche Veränderungen
Im Februar Leberbiopsie
Befund ist hochverdächtig auf das Vorliegen eines Overlap-Syndroms einer Autoimmunhepatitis
mit einer PBC
Seit März UKE jetzt Prednisolon 70mg, 60mg,...... - Wohnort: Hamburg
Re: Selbsthilfegruppe in Hamburg
Hallo,
vielen Dank. Werde es versuchen.
Adios und alles Liebe Susanne
vielen Dank. Werde es versuchen.
Adios und alles Liebe Susanne
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