Die Deutsche Leberhilfe hat bei Facebook folgendes gepostet:
Einladung zum Round Table
Sind Sie PBC-Patientin oder PBC-Patient? Die Leberhilfe Projekt gUG hat eine anonyme Umfrage zum Thema „Lebensqualität und Selbstmanagement bei PBC“ durchgeführt. Wir möchten uns bei allen Teilnehmern herzlich bedanken.
Nach Ende der Umfrage möchten wir in einem nächsten Schritt nun mit Ihnen die Ergebnisse besprechen. Dazu laden wir Sie herzlich zu einem Round Table nach Köln ein. Ziel ist es, gemeinsam mit PBC-Patienten und Fachärzten die Ergebnisse zu sichten und gemeinsam zu diskutieren, wie sich die Lebensqualität verbessern lässt und das Selbstmanagement in die wissenschaftliche Diskussion eingebracht werden kann.
Wenn Sie Lust und Zeit haben am 09. Dezember an dieser Veranstaltung teilzunehmen oder mehr zu diesem Projekt erfahren möchten, dann schicken Sie uns eine Mail an: info@leberhilfe-projekt.de. Reisekosten werden selbstverständlich übernommen. Bitte haben Sie Verständnis, dass wir nur eine begrenzte Teilnehmerzahl annehmen können.
Ihr Team der Leberhilfe Projekt gUG
Lebensqualität und Selbstmanagement bei PBC
Moderator: Forenteam
-
Bagojowitsch
- Forenteam
- Beiträge: 3431
- Registriert: So 6. Jan 2008, 21:26
- Krankheitsbeschreibung: Diagnose AIH Typ I am 2.2.07
Therapiebeginn mit 60mg Prednisolon
GOT am 16.2.07, GPT am 9.3.07, GGT am 23.4.07 im Normbereich, seitdem stabil
Beginn am 16.3.07 mit 50mg Azathioprin, zu diesem Zeitpunkt noch 20mg Prednisolon
Prednisolon nach und nach reduziert, letztmalige Einnahme von 1,25mg am 21.1.08
Gleichzeitige Steigerung von Azathioprin, seit 23.11.07 auf 200mg, am 27.1.09 Reduktion auf 150mg
Aufgrund mittlerweile erhöhten Blutdrucks Einnahme von entspr. Medikamenten seit 17.2.07, aufgrund erhöhter Cholesterinwerte Medikamente seit 10.8.07
Ende 2013 Ausschleichen von Azathioprin, stattdessen 6mg Budesonid, mittlerweile 9mg - Aktuelle Laborwerte: GGT 31
GOT 24
GPT 24
AP 77 - Wohnort: Berlin
- Kontaktdaten:
Lebensqualität und Selbstmanagement bei PBC
Liebe Grüße
Winfried
AIH Typ I seit 2007
Splenisches Marginalzonenlymphom seit 2013
https://www.ahnenforschung-hofmann.de/
Winfried
AIH Typ I seit 2007
Splenisches Marginalzonenlymphom seit 2013
https://www.ahnenforschung-hofmann.de/
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me.
- Forenteam
- Beiträge: 3763
- Registriert: Fr 8. Mai 2009, 16:00
- Aktuelle Laborwerte: Beobachte meine Werte seit Beginn der Erkrankung, inzwischen seit 15 Jahren...
Haben sich für mich zu einer "persönliche Norm" entwickelt, d. h. 'Schwankung A' bis 'Schwankung Z'! Hat nix mit den üblichen vorgegeben Laborwerten zu tun, Mein AP, ist kontinuierlich ausserhalb der Norm, aber langfristig oft auf einem Niveau stehend - im Moment Tendenz nach oben, mit gelegentlichen "Tälern" zwischendrin...
Deswegen gehe ich von meiner individuellen + persönlichen Laborwertenorm aus!
Regelmäßige (Vor)hormon D -sogenanntes "Vitamin D"- Supplementierung, inzwischen ganzjährig.
2021 zusätzlicher Einstellungsversuch mit Bezafibrat ("pausiert" aktuell weiterhin 3/2024).
Falls jemand Fragen dazu hat, wie ich dieses genau meine - bitte einfach eine PN senden - antworte gerne! - Wohnort: Hessen
Re: Lebensqualität und Selbstmanagement bei PBC
Vielen Dank Winfried, auch für deine Nachfrage auf FB! 
Klingt ja spannend, würd mich echt interessieren - mal sehen obs klappt, mit einer Fahrt nach Köln...
Klingt ja spannend, würd mich echt interessieren - mal sehen obs klappt, mit einer Fahrt nach Köln...
Re: Lebensqualität und Selbstmanagement bei PBC
Klingt interessant.
Wenn von Euch jemand da hinfährt, wäre es schön, wenn hier ein wenig davon berichtet würde
(Ich bin nämlich nicht im Fratzenbuch
)
Wenn von Euch jemand da hinfährt, wäre es schön, wenn hier ein wenig davon berichtet würde
(Ich bin nämlich nicht im Fratzenbuch
)Gute 24 Stunden!
die eal .
PBC seit 4/2016 bekannt
die eal .
PBC seit 4/2016 bekannt
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Bagojowitsch
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Therapiebeginn mit 60mg Prednisolon
GOT am 16.2.07, GPT am 9.3.07, GGT am 23.4.07 im Normbereich, seitdem stabil
Beginn am 16.3.07 mit 50mg Azathioprin, zu diesem Zeitpunkt noch 20mg Prednisolon
Prednisolon nach und nach reduziert, letztmalige Einnahme von 1,25mg am 21.1.08
Gleichzeitige Steigerung von Azathioprin, seit 23.11.07 auf 200mg, am 27.1.09 Reduktion auf 150mg
Aufgrund mittlerweile erhöhten Blutdrucks Einnahme von entspr. Medikamenten seit 17.2.07, aufgrund erhöhter Cholesterinwerte Medikamente seit 10.8.07
Ende 2013 Ausschleichen von Azathioprin, stattdessen 6mg Budesonid, mittlerweile 9mg - Aktuelle Laborwerte: GGT 31
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Re: Lebensqualität und Selbstmanagement bei PBC
me hat es schon erwähnt - ich hatte nachgefragt, ob die Ergebnisse auch veröffentlicht werden, damit alle, die nicht in Köln dabei sein können, davon profitieren.
Heute die Antwort der Leberhilfe:
Die Ergebnisse werden zu einem späteren Zeitpunkt nach Treffen veröffentlicht. Wie und in welcher Form hängt von der Diskussion und dem Ergebnis des Treffens ab.
Heute die Antwort der Leberhilfe:
Die Ergebnisse werden zu einem späteren Zeitpunkt nach Treffen veröffentlicht. Wie und in welcher Form hängt von der Diskussion und dem Ergebnis des Treffens ab.
Liebe Grüße
Winfried
AIH Typ I seit 2007
Splenisches Marginalzonenlymphom seit 2013
https://www.ahnenforschung-hofmann.de/
Winfried
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me.
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Haben sich für mich zu einer "persönliche Norm" entwickelt, d. h. 'Schwankung A' bis 'Schwankung Z'! Hat nix mit den üblichen vorgegeben Laborwerten zu tun, Mein AP, ist kontinuierlich ausserhalb der Norm, aber langfristig oft auf einem Niveau stehend - im Moment Tendenz nach oben, mit gelegentlichen "Tälern" zwischendrin...
Deswegen gehe ich von meiner individuellen + persönlichen Laborwertenorm aus!
Regelmäßige (Vor)hormon D -sogenanntes "Vitamin D"- Supplementierung, inzwischen ganzjährig.
2021 zusätzlicher Einstellungsversuch mit Bezafibrat ("pausiert" aktuell weiterhin 3/2024).
Falls jemand Fragen dazu hat, wie ich dieses genau meine - bitte einfach eine PN senden - antworte gerne! - Wohnort: Hessen
Re: Lebensqualität und Selbstmanagement bei PBC
Fährt eigentlich jemand von hier nach Köln??
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Bagojowitsch
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GOT am 16.2.07, GPT am 9.3.07, GGT am 23.4.07 im Normbereich, seitdem stabil
Beginn am 16.3.07 mit 50mg Azathioprin, zu diesem Zeitpunkt noch 20mg Prednisolon
Prednisolon nach und nach reduziert, letztmalige Einnahme von 1,25mg am 21.1.08
Gleichzeitige Steigerung von Azathioprin, seit 23.11.07 auf 200mg, am 27.1.09 Reduktion auf 150mg
Aufgrund mittlerweile erhöhten Blutdrucks Einnahme von entspr. Medikamenten seit 17.2.07, aufgrund erhöhter Cholesterinwerte Medikamente seit 10.8.07
Ende 2013 Ausschleichen von Azathioprin, stattdessen 6mg Budesonid, mittlerweile 9mg - Aktuelle Laborwerte: GGT 31
GOT 24
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Re: Lebensqualität und Selbstmanagement bei PBC
Nein, als AIHler nicht, aber es würde zeitlich ohnehin nicht hinhauen.
Liebe Grüße
Winfried
AIH Typ I seit 2007
Splenisches Marginalzonenlymphom seit 2013
https://www.ahnenforschung-hofmann.de/
Winfried
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me.
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- Aktuelle Laborwerte: Beobachte meine Werte seit Beginn der Erkrankung, inzwischen seit 15 Jahren...
Haben sich für mich zu einer "persönliche Norm" entwickelt, d. h. 'Schwankung A' bis 'Schwankung Z'! Hat nix mit den üblichen vorgegeben Laborwerten zu tun, Mein AP, ist kontinuierlich ausserhalb der Norm, aber langfristig oft auf einem Niveau stehend - im Moment Tendenz nach oben, mit gelegentlichen "Tälern" zwischendrin...
Deswegen gehe ich von meiner individuellen + persönlichen Laborwertenorm aus!
Regelmäßige (Vor)hormon D -sogenanntes "Vitamin D"- Supplementierung, inzwischen ganzjährig.
2021 zusätzlicher Einstellungsversuch mit Bezafibrat ("pausiert" aktuell weiterhin 3/2024).
Falls jemand Fragen dazu hat, wie ich dieses genau meine - bitte einfach eine PN senden - antworte gerne! - Wohnort: Hessen
Re: Lebensqualität und Selbstmanagement bei PBC
Soooooo, hier nun die lang erwartete Auswertung und noch etwas mehr Info, u. a. die Leitlinien zur Behandlung von PBC, rund um die Primäre Biliäre Cholangitis!
https://www.pbcnews.info/de/#intro +
Umfrageergebnisse Lebensqualität und Selbstmanagement bei PBC
Bezugnehmend auf das APS im Februar 2018 in Aachen, (an dem ich leider nicht teilnehmen konnte
), wird folgender Hinweis gegeben: "Das Format des interaktiven PBC-Workshops wird mit drei Folgeveranstaltungen in 2018 deutschlandweit weitergeführt. Informationen zu Terminen und Orten erhalten Sie in Kürze hier auf unserer Homepage"
In diesem Sinne, hoffe ich an einem der neuen Termine teilnehmen zu können und auch andere Forenmitglieder kennenzulernen...
https://www.pbcnews.info/de/#intro +
Umfrageergebnisse Lebensqualität und Selbstmanagement bei PBC
Bezugnehmend auf das APS im Februar 2018 in Aachen, (an dem ich leider nicht teilnehmen konnte
), wird folgender Hinweis gegeben: "Das Format des interaktiven PBC-Workshops wird mit drei Folgeveranstaltungen in 2018 deutschlandweit weitergeführt. Informationen zu Terminen und Orten erhalten Sie in Kürze hier auf unserer Homepage"In diesem Sinne, hoffe ich an einem der neuen Termine teilnehmen zu können und auch andere Forenmitglieder kennenzulernen...
Re: Lebensqualität und Selbstmanagement bei PBC
Danke für die Info.
Die Seite finde ich gut gemacht, gibt einen guten Überblick.
Die Seite finde ich gut gemacht, gibt einen guten Überblick.
Gute 24 Stunden!
die eal .
PBC seit 4/2016 bekannt
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